Cadastro Nacional de Pacientes
O Cadastro Nacional de Pacientes é um projeto da Organização Brasileira de Doença de Crohn e Colite (GEDIIB) que tem o objetivo de mapear o perfil dos nossos pacientes com DII no país. Os dados são fundamentais para ações e políticas mais assertivas, com foco em melhorar a qualidade de vida dos nossos pacientes.
A seguir, algumas informações sobre ele:
Situação atual
A incorporação de dados está sendo realizada por meio dos médicos que estão nos centros de referências já aprovados na Plataforma Brasil. Além disso, existem alguns médicos e centros aguardando a liberação na Plataforma para a ativação.
Como credenciar meu centro/serviço?
Basta enviar um e-mail para cadastronacional@gediib.org.br e você receberá os requisitos e as informações necessários para realizar a sua inscrição.
Quem serão os autores dos trabalhos oriundos do cadastro?
Devemos seguir outros Grupos de DII, em que a publicação principal é em nome da Organização. Em estudos multicêntricos com grande número de participantes, o grupo deverá identificar os que aceitam a responsabilidade direta pelo manuscrito, bem como os maiores colaboradores na inserção de pacientes. A ideia é incluir o maior número de autores possíveis e citar todos como investigadores participantes.
Por que é importante a participação de todos os associados?
Um dos requisitos para solicitar a incorporação de novas tecnologias são os dados nacionais de informações, especialmente os epidemiológicos.
Como ainda temos poucas pesquisas sobre o assunto, o cadastro poderá assessorar a GEDIIB a pleitear melhorias para os pacientes e responder às demandas do Ministério da Saúde e da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS).
Quem tem acesso aos meus dados e ao cadastro?O cadastro é muito seguro. Trata-se de uma plataforma internacional conhecida por sua segurança. Ela possui um filtro para os dados serem criptografados e somente o pesquisador tem acesso aos seus próprios dados. Os coordenadores do cadastro poderão compilar os dados para futuras pesquisas, mas sem a identificação dos pacientes.
Dúvidas?
Envie e-mail para cadastronacional@gediib.org.br ou mensagem de WhatsApp no +55 11 94580-5216.