Em breve, o Brasil dará um salto em relação a dados de pacientes portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais (DIIs), com a criação do Cadastro Nacional de Pacientes, uma iniciativa do Grupo de Estudos da Doença Inflamatória do Brasil (GEDIIB), que caminha há mais de 6 anos, e agora está à disposição dos médicos de todo o País.
Sob a coordenação dos médicos Renata de Sá Brito Fróes e Mikaell Faria, bem como o suporte da secretária geral da diretoria, Lígia Yukie Sassaki, o projeto iniciou na gestão do ex-presidente Sender Miszputen, caminhou pelas gestões do ex-presidente Aderson Damião e da ex-presidente Cyrla Zaltman, tomando forma e fôlego na gestão atual do presidente Rogério Saad-Hossne, momento em que houve diversos ajustes para que pudesse chegar à sua fase final, agora com sua última emenda aprovada pelo Comitê de Ética ao qual foi submetido.
“O projeto visa sabermos qual é o perfil dos nossos pacientes com DII no Brasil. Somente com esses dados poderemos planejar melhor os projetos e criarmos meios para facilitar o acesso as medicações e exames necessários, visando podermos contribuir para melhorar a qualidade de vida dos nossos pacientes”, explica Renata.
“Hoje, todos os dados que temos estão atrelados ao CID, aos convênios, ao SUS, e precisamos de dados mais assertivos, sem viés, que venham dos médicos que são especializados em DII, para que esses números sejam cada vez mais reais e fidedignos”, acrescenta Faria.
Metodologia e funcionamento
O Cadastro Nacional de Pacientes seguirá a mesma linha da Comissão de Estudos Multicêntricos do GEDIIB e terá uma metodologia muito simples de funcionamento. O médico interessado em contribuir com o cadastro, entrará no site do GEDIIB (www.gediib.org.br) e acessará esta aba específica, seguindo para uma área interna e restrita do site, onde preencherá todos os seus dados. Estas informações, imediatamente chegam à coordenação para uma triagem e validação.
“Os dados, estando todos corretos, serão encaminhados, via e-mail, a um Comitê de Ética e Pesquisa (CEP), formado por um grupo multidisciplinar, que validará a sequência deste trabalho em determinada localidade no País. Hoje já temos mais de 15 comitês como este, em todo o Brasil, e, em breve, teremos muito mais. Eles têm o papel de avaliar, como sociedade, se este projeto realmente será importante para aquela localidade”, explica Mikaell.
Validado pelo CEP, o médico recebe o login e senha para acessar a plataforma RedCap, onde ele preencherá todos os dados de seu paciente, histórico, evolução, medicamentos, histórico cirúrgico. “Cada médico só terá acesso a visualizar os próprios pacientes que inserir respeitando-se assim o sigilo”, explica Mikaell. “A plataforma é segura e não depende de uma empresa de gestão de dados o que garante a longevidade das informações para futuras gestões do GEDIIB”, complementa Renata. “Essas informações são muito importantes. Temos, todos do GEDIIB, que abraçar esse projeto coletivo que vai mudar a história da DII no Brasil. Só depende de nós!”, finalizam.
Esforços somados
Para que este projeto, de fato, saísse do papel, esforços foram somados, e os membros do GEDIIB se debruçaram incansavelmente sobre ele. “Gostaria de destacar o forte apoio do presidente do GEDIIB, Rogério Saad-Hossne, que fez questão de ligar para todos os membros das comissões do Cadastro Nacional, passando para agradecer a colaboração prévia e explicar o projeto atual, salientando que conta com a colaboração de todos para alcançarmos o objetivo de termos dados nacionais com o perfil dos nossos pacientes”, salienta Renata Froes.
Sobre o GEDIIB
O GEDIIB é uma entidade médica sem fins lucrativos, com o objetivo de buscar, aprimorar e gerar conhecimento relacionado ao tratamento das doenças inflamatórias intestinais (DII). Fundado há 15 anos, o grupo segue ampliando sua atuação, sempre com o intuito de levar uma melhor qualidade de vida aos pacientes portadores de DII.
